Zamknij

POMOCNA Agata Chojnacka z Brzeźna Szlacheckiego

22:13, 20.09.2021 M.W. Aktualizacja: 22:14, 20.09.2021
Skomentuj

Pochodząca z Brzeźna Szlacheckiego, a mieszkająca obecnie w Chojnicach, Agata Chojnacka, ma nietypowe hobby. Ta młoda nauczycielka za cel obrała sobie pomaganie dzieciom chorym na SMA. Choroba określana tą skróconą nazwą oznacza rdzeniowy zanik mięśni. Chojnacka organizuje na rzecz dzieci chorych na SMA również różnego rodzaju przedsięwzięcia, na przykład kiermasze.

Jeden zorganizowała w lipcu w rodzinnym Brzeźnie Szlacheckim, a kilka tygodni temu zawitała również pod kościół do Borowego Młyna. Bardzo chwali ludzi, bo nie pozostają obojętni na potrzeby dzieci. Za każdym razem udaje się jej zebrać przynajmniej kilka tysięcy złotych. Niestety jest to tylko “kropla w morzu potrzeb”, bo leczenie SMA, czyli terapia genowa kosztuje około 9 mln zł w każdym, jednym przypadku. 

- Wykorzystałam okazję, że byłam u rodziców na wakacjach, więc najpierw zorganizowałam kiermasz w Brzeźnie Szlacheckim, a następnie w Borowym Młynie. Ten ostatni był dla Bartka, 8-miesięcznego chłopczyka chorego na SMA typu pierwszego oraz dla 2-letniej dziewczynki, chorej na SMA typu drugiego - mówi Agata Chojnacka. 

Jeśli chodzi o dziewczynkę, jest to Marianna z Ukrainy. Dla niej była to pierwsza taka zbiórka. W przypadku Bartka zbiórka już trochę trwa. Chłopczyk pochodzi z Sandomierza. 

- Marianna pochodzi z Ukrainy. W chwili obecnej zamieszkuje w Warszawie - wyjaśnia Chojnacka. 

Określa się ona jako wolontariuszka, która z grupą znajomych wyszukuje zbiórki dla dzieci chorych na SMA i stara się im pomóc, organizując lokalne kiermasze. Jej zdaniem największy problem jest z dziećmi z Ukrainy, dla których ciężej zebrać fundusze. Prawda jest taka, że łatwiej zebrać je dla polskich dzieci, chociaż oczywiście tak być nie powinno, bo dziecko dziecku jest równe. 

- Terapia genowa na rdzeniowy zanik mięśni kosztuje około 9,5 mln zł, więc pieniądze są bardzo potrzebne. Za każdym razem nadzieje są wielkie, bo często te zbiórki udaje się doprowadzić do końca. Zdarza się, że gdy do finału brakuje kilkuset tysięcy złotych, znajduje się osoba, która jednym przelewem potrafi to załatwić - opowiada. 

Producentem terapii genowej dla dzieci chorych na SMA jest firma Novartis, która oprócz zbiórek organizuje również losowania. W takich losowaniach wyłaniane są osoby, które uzyskują darmowe terapie genowe. Jeśli dziecku, na które prowadzona była zbiórka, poszczęści się w losowaniu, w takiej sytuacji zebrane pieniądze przeznaczane są na inne dziecko. 

- Przyczyną SMA jest podłoże genetyczne, ponieważ dochodzi do mutacji genów i niedoboru białka, a to z kolei sprawia nieprawidłową czynność wszystkich komórek nerwowych. Z czasem dochodzi do osłabienia mięśni oddechowych czy też mięśnia sercowego oraz do niedowładu rąk i nóg - opowiada Chojnacka. 

Ona sama na szczęście w najbliższej rodzinie nie ma osoby chorej na SMA. Pracuje jako nauczycielka i jej zaangażowanie w takie akcje wzięło się z dobrego serca. Chojnacka ma wielką nadzieję, że państwo polskie w końcu doprowadzi do finału sprawę zatwierdzenia refundacji leku na SMA. Jest to bardzo droga terapia genowa, ale w skali budżetu państwa wydatek jest niewielki. Jej zdaniem warto pójść w tym kierunku, z uwagi na dobro dzieci, które bardzo cierpią z powodu zaniku mięśni. 

Na rynku wkrótce może pojawić się również nowy lek, bo w 2018 roku Europejska Agencja Leków nadała status leku na SMA rodzajowi syropu. W Polsce jest obecnie 50 dzieci, które eksperymentalnie otrzymują ten syrop. Dla dziecka to znacznie lepsze rozwiązanie niż terapia genowa, która jest bardzo bolesna, polega bowiem na wstrzykiwaniu preparatu bezpośrednio do rdzenia kręgowego. 

- Terapia genowa jest skuteczna, ale przynosi wiele cierpienia całej rodzinie takiego malucha - zaznacza Chojnacka. - Chciałabym, żeby wszyscy wiedzieli, że liczy się każda złotówka. Gdyby wszyscy solidarnie wpłacali nawet niewielkie kwoty, to wiele dzieci udałoby się uratować. Nie można też oceniać dzieci z Ukrainy jako gorszych, bo one zasługują na taką samą pomoc, jak dzieci polskie. Przykładem jest Marianna, dla której zbieramy pieniążki, a która obecnie ma uzbierane tylko 2 proc. potrzebnej sumy. 

Dla porównania, terapia z użyciem syropu jest dużo tańsza, bo kosztuje około 300 tys. dolarów.

Agata Chojnacka przyznaje, że jej zaangażowanie w walkę z chorobą SMA wynika z faktu, że jej bliska koleżanka z Brzeźna Szlacheckiego zmaga się z tą chorobą. To znana w regionie artystka, Sonia Tybora. 

- Jest ona obdarzona wspaniałym talentem i na jej przykładzie wiem, że można z tą chorobą żyć. Teraz jest tym łatwiej, że możliwa jest terapia genowa i rehabilitacja - zaznacza Agata Chojnacka. 

W zbieraniu pieniędzy świetnie pomagają takie akcje, jak ta, zorganizowana w Borowym Młynie. Chojnacka chwali mieszkańców za zaangażowanie. Pomogła także Sonia Tybora, wystawiając tam swoje prace, pomógł też sołtys i liczna grupa mieszkańców. Pomógł również miejscowy tartak oraz lokalna autorka książki kucharskiej Anna Balcerzak.

- Zbieranie pieniędzy jest ważne, ale bardzo mi zależy też na tym, żeby jak najwięcej ludzi dowiedziało się o tych dzieciach i o tej chorobie - dodaje.

Czasami udaje się jej też zaprzęgnąć do pomocy gwiazdy - aktorów i inne znane osoby. 

Strona fundacji dla Marianki:

www.siepomaga.pl/marianna-sma  

Strona z fundacji dla Bartusia:

https://www.siepomaga.pl/bartus-sma

(M.W.)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%