DRAMATYCZNA sytuacja Aleksa! Chłopiec słabnie w oczach. BRAKUJE 8 MLN ZŁ!

Aleks ma półtora roku i od urodzenia zmaga się z SMA typu 1 - rdzeniowym zanikiem mięśni - najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą, jednak jej nie zatrzymuje. Szansą jest terapia genowa, która skutecznie zatrzymuje chorobę - jej koszt jest jednak bardzo duży. Chłopiec jest w bardzo poważnym stanie. 

Aleks został początkowo zakwalifikowany do podania leku w Niemczech - niestety finalnie okazało się, że po wszystkich badaniach, które Aleks przeszedł pozytywnie, ubezpieczyciel wycofał się. Decyzję tłumaczono zmianą zasad podawania terapii genowej w stosunku do dzieci otrzymujących inne, alternatywne leczenie - w przypadku Aleksa spowalniające chorobę, jednak jej niezatrzymujące.

- Chłopiec był bardzo dobrze rokującym pacjentem, w przewidywaniach lekarzy szybkie podanie Terapii Genowej miało zatrzymać chorobę na tyle, aby Aluś nie odstawał od rówieśników. Uzbierano prawie 2 mln zł, jednak pojawiła się szansa na podanie leku refundowanego w Niemczech. Po pozytywnych wiadomościach, nie zastanawiając się przez nawet sekundę, rodzice oddali zebrane pieniądze na inne Dzieci cierpiące na SMA. Teraz Aleks został z niczym. Minęły miesiące, które Aleks stracił bezpowrotnie - informuje Sandra Kocurek, wolontariuszka grupy działającej na rzecz Aleksa.

[ZT]8563[/ZT]

Chłopiec każdego dnia walczy o sprawność, a czas doprowadził do wózka inwalidzkiego oraz znacznego pogorszenia umiejętności przyjmowania pokarmów, co w konsekwencji doprowadziło do drastycznego spadku wagi oraz założenia sondy do żołądka. Rodzice są zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu.

-  Ten lek to jedyna szansa. Aleks z miesiąca na miesiąc jest coraz słabszy, słabną mięśnie i traci to, co uzyskał ciężką rehabilitacją. My nie prosimy, my błagamy o wsparcie. Nie potrafimy się pogodzić z tą decyzją,  z tym pechem, jaki spotkał Aleksa, chcemy o niego zawalczyć i odmienić los. Aleks już dawno miał być po terapii - dodaje wolontariuszka.

Pomóc Aleksowi może każdy. Wystarczy wejść TUTAJ i wpłacić symboliczny datek. Ważne jest także jak najszersze udostępnianie zbiórki. W imieniu rodziców prosimy o podanie dalej! Brakuje aż 8 mln zł!

[ZT]8586[/ZT]