W Niezabyszewie, przy lesie, stoi duży dom. Z drogi może sprawiać wrażenie zwyczajnego: podwórko, obejście, gospodarstwo, codzienność jak wiele innych na wsi. Ale za tym obrazem nie kryje się spokój. Kryje się życie, które od lat toczy się na granicy wytrzymałości.

::addons{"type":"only-with-us", "color":"black"}

To tutaj mieszka Anna Ostafij. Kobieta, która miała zbudować rodzinie bezpieczną przystań, a zamiast tego każdego dnia mierzy się z ciężarem, który dla wielu osób byłby nie do uniesienia. Śmierć męża po wieloletniej walce z glejakiem. Dorosła córka z rzadką chorobą genetyczną. Wnuk wymagający stałej rehabilitacji. Schorowany ojciec. I jeszcze matka, kilkadziesiąt kilometrów dalej, żyjąca w warunkach urągających godności.

To nie jest historia jednego nieszczęścia. To opowieść o kilku tragediach, które splotły się w jednym życiu.

DOM, KTÓRY MIAŁ BYĆ PRZYSTANIĄ

Anna Ostafij przyjechała do Niezabyszewa ponad dwadzieścia lat temu z Niepoględzia. Najpierw było skromne życie i wynajmowany domek. Potem wspólne odkładanie pieniędzy, plany, ciężka praca. W końcu pojawiła się szansa, by zacząć budować coś swojego.

– Kupiliśmy działkę w 2008 roku. To było stare kółko SKR-owskie. Na uboczu, przy lesie. Spokojne miejsce.

Dom nie powstał szybko ani łatwo. Był efektem lat pracy, załatwiania formalności, zarabiania pieniędzy, ciągłego dokładania cegieł do wspólnego marzenia.

– Ja byłam od załatwiania spraw, mąż od zarabiania. On by nie załatwił tego, co ja, a ja nie zrobiłabym tego, co on.

To miało być miejsce bezpieczeństwa. Port dla rodziny. Przestrzeń, w której po pracy i trudach dnia wreszcie będzie można odetchnąć. Los napisał jednak dla tej rodziny zupełnie inny scenariusz.

Pierwsza córka przyszła na świat w 2001 roku. Z czasem rodzice zaczęli zauważać, że rozwija się inaczej niż rówieśnicy. Potykała się, była nieporadna, miała coraz większe trudności w szkole. Była otwarta, pogodna, ale jednocześnie łatwowierna, naiwna, nieczytająca świata tak, jak robią to inni. Nie rozumiała wielu zagrożeń, nie czuła ciężaru sytuacji, w które wchodziła.

Przez lata rodzina szukała odpowiedzi. Były kolejne wizyty u lekarzy, badania, konsultacje. W 2007 roku wykonano badania genetyczne, ale wtedy nie przyniosły rozstrzygnięcia. Nie potwierdzono ani zespołu Downa, ani innych podejrzewanych zaburzeń. Medycyna nie dawała jeszcze takich możliwości jak dziś.

Prawda przyszła dopiero po latach. I przyszła za późno, by przynieść ulgę.

Dopiero gdy na świat przyszedł wnuk, okazało się, że córka choruje na zespół Coffina-Lowry’ego – niezwykle rzadką chorobę genetyczną powodującą poważną niepełnosprawność intelektualną i fizyczną. Wtedy wyszło też na jaw, że przekazała chorobę własnemu dziecku.

– Po tylu latach człowiek wreszcie dowiedział się, z czym walczy. Tylko że ta odpowiedź nie przyniosła spokoju. Przyniosła kolejny ciężar - mówi Anna Ostafij.

Dziś najstarsza córka jest dorosła, ale nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Trzeba dopilnować jedzenia, higieny, codziennych obowiązków. Potrafi coś zrobić, ale zwykle dopiero wtedy, gdy ktoś ją poprowadzi. Sama nie udźwignie zwyczajnego dnia. Do tego dochodzą gwałtowne zmiany nastroju, wybuchy agresji i trudności z kontrolowaniem emocji.

Dla Anny Ostafij ogromnym wsparciem stały się warsztaty terapii zajęciowej.

– Tam naprawdę ktoś się nią zajmuje. Uczy się podstawowych rzeczy, porządku, prostych obowiązków. Dla niej to dobre miejsce. Dla mnie to kilka godzin oddechu.

Ten oddech jednak nigdy nie trwa długo.

DIAGNOZA, KTÓRA WSZYSTKO ZNISZCZYŁA

Mimo codziennych trudności rodzina nadal marzyła o większym domu pełnym życia. Przez 11 lat Anna Ostafij i jej mąż bezskutecznie starali się o kolejne dziecko. W końcu pojawiła się wiadomość, która miała odmienić wszystko. Ciąża.

W domu była radość. Dzieci dowiedziały się o młodszym rodzeństwie przy stole, w zwykłej rodzinnej chwili. Po latach starań wróciła nadzieja.

Trwała zaledwie trzy tygodnie.

Mąż Anny Ostafij pracował wtedy w Szwecji na budowach. Nagle doszło do ataku. Utrata przytomności, częściowy paraliż, szpital. Tomografia pokazała coś, czego nikt się nie spodziewał – ogromnego guza mózgu.

– Zadzwonił i powiedział tylko, że ma raka. I się rozłączył.

Diagnoza brzmiała jak wyrok: glejak. Jeden z najbardziej agresywnych nowotworów. Guz miał 8 centymetrów średnicy. Wcześniej pojawiały się bóle głowy, nudności, brak apetytu, ale w życiu człowieka pracującego fizycznie, będącego ciągle w delegacji i skupionego na utrzymaniu rodziny, takie sygnały łatwo zlekceważyć.

W jednej chwili radość z oczekiwania na dziecko zderzyła się z wiadomością, że zaczyna się walka o życie.

PORÓD I OPERACJA

Mąż wrócił do Polski. Lekarze kazali czekać, aż zmniejszy się obrzęk mózgu. Były sterydy, badania, przygotowania do operacji. Po dwóch tygodniach przeprowadzono zabieg. Nie udało się usunąć całego guza. Część znajdowała się w miejscu odpowiedzialnym za motorykę. Głębsza ingerencja groziła trwałym paraliżem.

W tym samym czasie Anna Ostafij była tuż przed porodem.

– Z jednego szpitala do drugiego. Z jednej sali do drugiej. W jednej ręce dokumenty męża, w drugiej torba do porodu - wspomina.

Najmłodsza córka przyszła na świat dzień po tym, jak odwiedziła chorego męża w szpitalu. Narodziny nowego życia i rozpacz związana z chorobą spotkały się tu niemal w jednej chwili.

CZTERY LATA WALKI 

Potem zaczęły się lata leczenia, które były jednocześnie nadzieją i powolnym oswajaniem się z tym, że ta walka może być przegrana. Lekarze próbowali różnych metod. Były zabiegi, specjalistyczne leczenie w Warszawie, radioaktywne preparaty podawane bezpośrednio do guza, tytanowy zbiornik wszczepiony w czaszkę. Czasem pojawiała się iskra nadziei. Potem gasła.

Choroba postępowała. Pojawił się nowy guz po drugiej stronie mózgu. Mężczyzna stopniowo tracił wzrok, potem kolejne funkcje organizmu. A mimo to walczył.

– To dziecko było dla niego motywacją do wstawania z łóżka.

Przez pierwsze miesiące bał się wziąć najmłodszą córkę na ręce. Bał się, że jej nie utrzyma. Dopiero po trzech miesiącach odważył się ją podnieść.

Potem przyszły ostatnie miesiące. Hospicjum w Kościerzynie. Najpierw jeszcze rozpoznawał bliskich. Później pamięć zaczęła znikać. Pod koniec reagował już tylko uściskiem dłoni.

Pierwszego lipca 2018 roku jego serce przestało bić.

Najstarsza córka była bardzo związana z ojcem. Gdy zobaczyła go po operacji, zemdlała na izbie przyjęć. Do dziś w domu wspomnienie o nim boli tak mocno, że nie mówi się o nim często.

WNUK WALCZY O KAŻDY KROK

Po śmierci męża życie Anny Ostafij nie zwolniło ani na chwilę. Przeciwnie – jakby wszystko jeszcze bardziej przyspieszyło. W domu pojawiło się kolejne dziecko, które od początku wymagało nieustannej opieki.

Franek jest synem najstarszej córki. Formalnie jej dzieckiem. W praktyce od początku znalazł się pod opieką babci, która została jego prawnym opiekunem i rodziną zastępczą spokrewnioną. Córka jest częściowo ubezwłasnowolniona. Nie jest w stanie być matką w pełnym znaczeniu tego słowa.

– Trzeba jej było długo tłumaczyć, że to nie jest brat ani ktoś obok, tylko jej syn - podkreśla pani Anna. 

Ojciec chłopca zniknął z codzienności. Kontakt się urwał. Alimenty pojawiły się dopiero wtedy, gdy badania genetyczne potwierdziły, że dziecko będzie wymagało specjalistycznej opieki i rehabilitacji.

Narodziny Franka przypadły na pierwszy tydzień pandemii. W kraju zamykano sądy, urzędy, instytucje. W szpitalu szybko pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały – dysmorfia czaszki, problemy rozwojowe, konieczność natychmiastowych działań.

– Biegałam po dokumenty, po zgody, po pełnomocnictwa. Wszystko trzeba było załatwiać natychmiast, bo inaczej utknęliby w szpitalu.

Od trzeciego miesiąca życia chłopiec trafił pod opiekę specjalistów. Rehabilitacja zaczęła się bardzo wcześnie. Słabe mięśnie, opóźniony rozwój, kolejne terapie, kolejni lekarze, kolejne dojazdy. Biofeedback, integracja sensoryczna, logopedia, zajęcia indywidualne w wodzie, fizjoterapia.

– To nie przyszło samo. To zostało wypracowane godzinami ćwiczeń, dojazdami, zmęczeniem i uporem.

Dzięki tej pracy Franek stanął na nogi i zaczął chodzić. Tu nic nie wydarzyło się „naturalnie”. Każdy postęp został wywalczony.

W życiu tej rodziny nawet rzeczy oczywiste dla innych stają się polem bitwy. Tak było z przedszkolem.

Franek nie jest dzieckiem agresywnym. Nie bije, nie gryzie, nie kopie. Potrzebuje wsparcia, terapii i mądrej obecności dorosłych. Potrzebuje też rówieśników i zwykłego świata, a nie zamknięcia wyłącznie w chorobie.

Droga do przedszkola okazała się jednak kolejną ścianą. Były odmowy, przeciąganie, niechęć. Rodzina chciała, by chłopiec miał miejsce bliżej domu, wśród zdrowych dzieci, z nauczycielem wspierającym.

– Dopiero interwencja burmistrza sprawiła, że w kilka dni znalazło się rozwiązanie, którego wcześniej przez miesiące nie dało się wypracować - opowiada.

Dziś Franek chodzi do przedszkola w Niezabyszewie. Ma nauczyciela wspierającego. To wciąż nie jest pełen spokój, bo nadal wymaga pomocy przy podstawowych czynnościach, ale dla tej rodziny to krok w stronę normalności, o którą inni nie muszą walczyć.

MATKA W CHLEWIKU

Jakby tego było mało, kilkadziesiąt kilometrów dalej rozgrywa się kolejny dramat. W Niepoględziu mieszka matka Anny Ostafij. A właściwie trwa tam życie, które trudno nazwać mieszkaniem.

Stary rodzinny dom zaczął się rozpadać. W końcu część budynku się zawaliła. Starsza kobieta nie zgodziła się jednak na przeprowadzkę do córki, choć w Niezabyszewie czekał na nią przygotowany pokój i normalne warunki. Wybrała niewielkie pomieszczenie gospodarcze przypominające chlewik.

Bez bieżącej wody. Bez łazienki. Z piecykiem, który ledwo daje ciepło. Wśród wilgoci, chłodu, myszy i szczurów.

– Tam nie da się nawet przejść. Można tylko kręcić się w kółko - podkreśla córka.

Starsza kobieta boi się rachunków za prąd, liczy każdą złotówkę, oszczędza nawet wtedy, gdy chodzi o własne zdrowie. Dostała grzejnik, potem kupiono nowszy, oszczędniejszy. Ale lęk przed kosztami jest silniejszy. Grzejnik stoi, a zimno zostaje.

To jednak nie tylko bieda czy upór. Tu coraz wyraźniej widać także chorobę i narastającą utratę kontaktu z rzeczywistością.

Relacja między matką a córką od lat jest trudna. Parkinson, demencja, inne schorzenia i zaburzenia psychiczne sprawiły, że starsza kobieta zaczęła oskarżać Annę Ostafij o rzeczy, które dla innych brzmią absurdalnie. O podtruwanie. O kradzieże. O zaniedbanie. Padły też oskarżenia tak bolesne, że trudno je powtarzać.

Sprawy trafiły do sądu. Toczą się kolejne postępowania. A mimo to Anna Ostafij nadal przywozi wodę, drewno do pieca, pomaga jak może.

– Rozmawiamy normalnie. Jakby nic się nie stało.

W tym jednym zdaniu mieści się cała tragedia tej relacji. Pomoc jest, ale rozbija się o lęk, brak zaufania i chorobę.

Jest projekt nowego, niewielkiego domu. Są materiały. Są okna, konstrukcja dachu, część pustaków. Można byłoby postawić obok starego budynku mały, ciepły dom. Ale matka się nie zgadza. Chce odbudowy starego domu, którego – jak mówią fachowcy – nie da się już uratować.

I tak wszystko stoi w miejscu.

Anna Ostafij nie ukrywa, że matka nie jest dziś w stanie samodzielnie prowadzić poważniejszych spraw. Nie zweryfikuje wykonawcy, nie oceni uczciwości ludzi, którzy coś obiecują, nie uporządkuje własnych decyzji. I właśnie dlatego staje się łatwym celem.

– Ktoś wziął od niej siedem tysięcy złotych na blachę. Nie ma ani blachy, ani człowieka.

To tylko jeden z przykładów. Pieniądze znikają, pojawiają się wydatki bez sensu, rzeczy kupowane nie tam, gdzie trzeba, decyzje, których nikt później nie potrafi logicznie wyjaśnić.

Był moment, gdy matka pojechała do sanatorium. Anna Ostafij weszła wtedy do domu z kluczami, by podlać kwiaty, i zaczęła z bliskimi porządkować przestrzeń, która przez lata tonęła w chaosie.

– Trzeba było sprawdzać wszystko. Każdą gazetę, każdy pakunek. Pieniądze bywały pochowane nawet w torebce po cukrze.

To nie były zwykłe porządki. To było przedzieranie się przez rzeczywistość człowieka, który przestał nad nią panować.

W domu Anny Ostafij jest też zdrowy syn. Mógłby być prostszą opowieścią, oddechem, chwilą normalności. Ale i jego życie niesie kolejne dramaty. Pracuje fizycznie, na rusztowaniach. Były wypadki przy pracy, telefony z zagranicy, zdjęcia urazów, nagłe wyjazdy po niego aż do granicy, a potem od razu na SOR po uderzeniu elementem rusztowania w twarz.

W tej rodzinie nawet zdrowie nie daje gwarancji spokoju.

Jest też najmłodsza córka, jedenastoletnia. Dziecko, które za wcześnie zobaczyło za dużo. Najmocniej przeżyła brak ojca. Potem część swoich uczuć i uwagi skierowała na Franka – jednocześnie brata i siostrzeńca. W tym domu relacje są tak skomplikowane, że samo ich nazwanie boli.

Hanna jest czujna, zamknięta w sobie, ostrożna. Nie otwiera się łatwo przed obcymi. Psychologiczna pomoc nie przychodzi tu prosto, bo są rany, których nie zaleczy jedno spotkanie.

– Chciałabym przy niej usiąść dokładnie wtedy, gdy tego potrzebuje. Ale zaraz trzeba jechać na rehabilitację, coś załatwić, gdzieś zdążyć, coś ogarnąć.

LUDZIE POMAGAJĄ 

W tej historii jest też światło. Są przyjaciele, bliscy, ludzie, którzy pomagają, gdy dzieje się źle. Ktoś przypilnuje, ktoś podjedzie, ktoś pomoże w dokumentach, ktoś wesprze w kryzysie.

Ale właśnie dlatego ta historia oskarża także system. Bo jeśli rodzina utrzymuje się głównie dzięki życzliwości innych, to znaczy, że instytucje zbyt często zawodzą.

Przy dwójce dzieci z niepełnosprawnością każdy dokument staje się walką. Każde świadczenie trzeba wydrzeć. Każdą rehabilitację wyprosić, wydeptać, wywalczyć.

– Kiedyś usłyszałam, że ktoś miał już „matkę wariatkę”, która zabiegała o dziecko. Powiedziałam, że teraz mają „babcię wariatkę”, która walczy o wnuka.

W tym gorzkim zdaniu mieści się cała prawda o jej codzienności.

Na pierwszy rzut oka ktoś może zobaczyć tylko duży dom. Obejście. Zwierzęta. Podwórko. Pozór stabilności. Ale, jak mówi Anna Ostafij, ludzie często patrzą wyłącznie na ściany. Nie widzą tego, co dzieje się w środku. Nie widzą ciągłego lęku, że za godzinę zadzwoni telefon i znów wszystko trzeba będzie rzucić. Nie widzą, że tym ogromnym domem, gospodarstwem, dokumentami, terapiami, dojazdami, kryzysami i emocjami zarządza jedna kobieta.

Po jednym z zabiegów wróciła z pełnej narkozy do domu jeszcze tego samego dnia, bo nie było z kim zostawić dzieci.

To jedno zdanie wystarcza, by zrozumieć, jak wygląda jej życie. Tu nawet chorować trzeba w biegu.

To opowieść o kobiecie, która codziennie niesie na plecach ciężar kilku cudzych światów. O córce, która nigdy nie będzie samodzielna. O wnuku, który od urodzenia walczy o rozwój. O mężu, którego zabrał glejak. O ojcu, który sam zaczyna wymagać pomocy. O matce mieszkającej w warunkach, których nie powinien doświadczać nikt.

To kilka tragedii upchniętych pod jednym dachem i na drugim adresie, kilkadziesiąt kilometrów dalej.

::addons{"type":"alert"}

::addons{"type":"only-with-us", "color":"black"}