“Śpiąca królewna” z Modrzejewa. Justyna Sływka walczy z chorobą

Justyna Sływka z Modrzejewa (gm. Tuchomie) nie ma sił do normalnego życia. Nie wynika to z depresji. Dotknęła ją rzadka choroba, która wymaga kosztownej rehabilitacji. Straszne schorzenie odbiera kobiecie siły do życia. Doszło do tego, że powieszenie prania jest dla niej czynnością skutkującą koniecznością długiego odpoczynku. Musi spać przynajmniej 12 godzin, aby móc funkcjonować.

Problem jest dla niej ogromny i to również wielka życiowa zmiana. Dotychczas funkcjonowała normalnie, jak wszystkie inne kobiety w okolicy. Spełniała się zawodowo, pełniąc funkcję zastępcy kierownika w jednym z marketów w Bytowie. W pewnym momencie wszystko zaczęło się walić.

– Miastenia gravis to choroba autoimmunologiczna. Najbardziej widocznym objawem są opadające powieki, ale to też przede wszystkim ogólnie brak sił do życia. Można to pomylić ze zwykłą depresją, ale to nie jest to samo – zaznacza 42-letnia Justyna Sływka z Modrzejewa.

POMÓŻ JUSTYNIE!
Zbiórka pod adresem:
pomagam.pl/6m3hr6

Miastenia gravis to przewlekła choroba, w której układ odpornościowy atakuje receptory odpowiedzialne za przewodnictwo nerwowo-mięśniowe. Prowadzi to do postępującego osłabienia mięśni szkieletowych, a objawy często nasilają się w ciągu dnia i po wysiłku, ustępując po odpoczynku. Jednym z najbardziej charakterystycznych symptomów są problemy z powiekami – opadanie jednej lub obu, które utrudnia normalne widzenie. Chorzy skarżą się również na podwójne widzenie oraz osłabienie mięśni twarzy, co przekłada się na trudności z mimiką, żuciem i wyraźną mową. Mowa pacjentów staje się cicha, nosowa, niewyraźna. U wielu osób dochodzi też do zaburzeń połykania, przez co jedzenie, a nawet picie, może być uciążliwe i niebezpieczne.

Zaawansowane stadia choroby obejmują mięśnie karku i kończyn – pacjenci mają trudności z utrzymaniem głowy w pionie, unoszeniem rąk, a nawet z chodzeniem po schodach. Najbardziej niebezpieczną postacią schorzenia jest tzw. przełom miasteniczny, kiedy dochodzi do nagłego osłabienia mięśni oddechowych, co wymaga natychmiastowej pomocy medycznej.

Warto podkreślić, że objawy miastenii często bywają mylone z innymi chorobami, zwłaszcza neurologicznymi.

Justyna Sływka wyjaśnia, że jest to choroba nieuleczalna. Można jedynie złagodzić jej skutki poprzez regularną i kosztowną rehabilitację. Właśnie na to potrzebuje zebrać fundusze, aby móc w miarę normalnie funkcjonować. Co ciekawe, choroba ta nie jest wyrokiem śmierci. Może żyć przez wiele lat, ciesząc się wspólnymi chwilami z rodziną. Chciałaby jednak żyć tak jak jej znajomi – w miarę normalnie.

– Są leki, które trochę łagodzą efekty choroby, ale najważniejsza jest rehabilitacja. Dzięki niej można trochę złagodzić objawy, bo obecnie dla mnie takie czynności jak mycie naczyń czy powieszenie prania na lince to czynności ponad moje siły, bardzo wyczerpujące – opowiada Justyna Sływka.

42-latka mieszka w położonym na uboczu domu w Modrzejewie z mężem i dwojgiem dzieci. Córka ma 20 lat i wybiera się na studia, a 18-letni syn również niebawem się usamodzielni.

Pierwsze objawy pojawiły się po operacji kręgosłupa szyjnego. Justyna doznała poważnej zapaści oddechowej. Trafiła na oddział intensywnej opieki medycznej. Walczono o jej życie.

– Początkowo objawy lekarze uznawali za oznaki depresji po operacji. Miastenia często jest z depresją mylona. Długo nie wiedzieli, co to za choroba. Ja też nie wiedziałam, ale niestety objawy były coraz bardziej dokuczliwe i coraz częstsze – opowiada nasza rozmówczyni.

Prawidłową diagnozę postawiła dopiero doktor Małgorzata Bilińska z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Z jednej strony była radość z rozpoznania choroby, a z drugiej smutek, gdy okazało się, jakie to schorzenie. Najbardziej zmartwił fakt, że to choroba nieuleczalna.

– Diagnoza została postawiona w grudniu 2024 roku. Okazało się, że łagodzenie skutków tej choroby jest również bardzo kosztowne. Trwający 5–7 dni turnus rehabilitacyjny kosztuje od 4 do 8 tysięcy złotych. Aby działać skutecznie, powinnam takie turnusy przechodzić co drugi miesiąc. Nie stać nas na takie wydatki, więc zdecydowaliśmy się na uruchomienie zbiórki, licząc na wsparcie dobrych ludzi – zaznacza mieszkanka Modrzejewa.

Jeden z polecanych ośrodków znajduje się we Wrocławiu. Leczenie jest kosztowne, a dla Justyny wyczynem jest już sama podróż – ponad 400 km. Z uwagi na epilepsję, która towarzyszy miastenii, nie może samodzielnie prowadzić auta.

– Ostatnio była taka sytuacja, że zaniosłam bardzo lekką miskę z praniem do linki. Niestety nie miałam już sił, aby samodzielnie wrócić do domu. Taka to jest choroba – relacjonuje mieszkanka Modrzejewa. – Jeszcze 5–6 lat temu pracowałam i rozwijałam się zawodowo. Były regularne wypady ze znajomymi, z dziećmi i rodziną. Teraz już nie mam nic. Nawet znajomi się wykruszyli, bo to żadna przyjemność przebywać z chorą osobą. Zostali dzieci i mąż, ale zaraz dzieci wyfruną, założą swoje rodziny, a ja zostanę z tym sama. Nie będę się sprzeciwiać, bo chcę, żeby dzieci kształciły się i miały lżejsze życie ode mnie.

Jej ostatnim miejscem pracy był market Netto w Bytowie, gdzie doszła do funkcji zastępcy kierownika. Obecnie ma 1400 zł miesięcznie renty i dodatek 215 zł za znaczną niepełnosprawność. Jej mąż również jest na rencie, w podobnej wysokości, więc pod względem finansowym jest bardzo trudno. Dzieci są już praktycznie dorosłe, więc świadczenia na nie również wkrótce się zakończą. Zostaną z tym sami – jeśli dobrzy ludzie nie pomogą.

– Tak się złożyło, że z powodu pracy doznałam uszkodzenia odcinka szyjnego kręgosłupa, a mąż w swojej pracy uszkodził lędźwiowy odcinek. Z tego powodu oboje wylądowaliśmy na rencie – wyjaśnia Justyna Sływka.

Zauważa, że jest nawet w gorszej sytuacji niż niektóre inne osoby niepełnosprawne. Dziś wiele osób może wykonywać pracę zdalną, ale u niej to niemożliwe – choroba odbiera wszystkie siły.

– Przy miastenii nie mogę długo spoglądać w monitor. Oczy szybko się męczą, pojawia się podwójne widzenie. To choroba, która odbiera mi prawie wszystkie możliwości zarabiania – zaznacza Justyna Sływka.

Ma nadzieję, że postęp medycyny kiedyś jej pomoże. Na razie może liczyć jedynie na rehabilitację i kosztowne programy lekowe. Ostatnio pojawiła się szansa unikania dalekich wyjazdów – ośrodek dla osób chorych na miastenię powstał w Człuchowie. Koszt turnusu to 8000 zł. Sływka już się zarejestrowała i ma nadzieję, że uda się zebrać pieniądze.

– Lekarze często nie wiedzą, na czym ta choroba polega. Gdy trafiłam do Kościerzyny i powiedziałam, że mam miastenię, zaczęli sprawdzać, co to za schorzenie. Faktycznie jest to bardzo rzadkie. W Polsce choruje na nie zaledwie kilka tysięcy osób takich jak ja – zeznaje nasza rozmówczyni.

Z jej informacji wynika, że w powiecie bytowskim jest jeszcze jedna osoba chora na miastenię, ale ona nie ma chorób współistniejących, więc pewnie trochę łatwiej jej to znosić.

Sływka jest w gorszej sytuacji również dlatego, że chociaż ma rodziców, nie utrzymują z nią kontaktu. Ogólnie mówi, że wynika to z dawnych spraw. Podobno opowiadała im o chorobie, ale nie przyjęli tego jako uzasadnienia. Nie mają kontaktu, choć jest też siostra i brat, którzy stanowią dla niej wsparcie. To zawsze jakiś promyk nadziei.

Wielkim wsparciem jest też 20-letnia córka Julia, miłośniczka książek.

– Ta choroba pojawiła się tak naprawdę nagle, a później z dnia na dzień było coraz gorzej. Zaczęła mocno postępować – opowiada Julia Sływka. – Są dni, w których jest lepiej, ale zazwyczaj jest gorzej. Staramy się opiekować mamą. Jest ona dla mnie bardzo ważną osobą. To dzięki niej czuję się wartościowa. Zawsze starała się pomagać innym. Mamy nadzieję, że teraz również ona sama zyska pomoc.

 

POMÓŻ JUSTYNIE!

Zbiórka pod adresem:

pomagam.pl/6m3hr6

CHCESZ WIĘCEJ INFORMACJI? CZYTAJ DARMOWE WIEŚCI Z POWIATU!