Podczas kiermaszu charytatywnego w Rekowie udało się zebrać 19 300 zł dla Igora i Kacpra Hefta
Ponad 19 000 zł dla Igora i Kacpra Hefta udało się zebrać mieszkańcom Rekowa podczas charytatywnego kiermaszu. Pieniądze będą przeznaczone na rehabilitację niepełnosprawnych mężczyzn.
- Taki kiermasz organizujemy co roku, aby pomóc tej rodzinie. Chłopcy są nieuleczalnie chorzy i wymagają stałej, kosztownej pomocy - tłumaczy Zbigniew Choma, sołtys Rekowa.
Igor i Kacper są synami miejscowego leśniczego. Obecnie mieszkają w Sierznie, ale niebawem będą mieszkańcami Rekowa. Tu powstaje ich nowy rodzinny dom.
Niestety, ich choroba jest genetyczna i nieuleczalna. Można tylko złagodzić objawy.
- Staramy się pomagać im regularnie. Dlatego organizujemy kiermasze. Do kupienia były między innymi ciasta i inne przysmaki od naszego koła gospodyń wiejskich. Były też stroiki adwentowe i świąteczne. Mnóstwo rzeczy, które zamieniliśmy na gotówkę - podkreśla sołtys Rekowa.
Z sąsiedzkiej pomocy charytatywnej bardzo zadowoleni są Aniela i Bogdan Hefta, rodzice Igora i Kacpra. Dowiadujemy się od nich, że obecnie Kacper ma 35 lat, a jego brat Igor 22. Obaj cierpią na chorobę Friedreicha. To schorzenie o podłożu genetycznym, prowadzące do postępującego zwyrodnienia niektórych części układu nerwowego i mięśnia sercowego. Po raz pierwszy została opisana przez niemieckiego lekarza Nikolausa Friedreicha w 1863 roku.
W codziennym życiu można walczyć z jej symptomami, takimi jak problemy z chodzeniem. Szczególnej pomocy wymaga obecnie 35-letni Kacper, który już samodzielnie nie może się poruszać. Kilka lat temu głośno było o nim w lokalnych mediach, gdy prowadzone były zbiórki na lek, który miał mu pomóc. Ostatecznie nic z tego nie wyszło. Okazało się, że terapia genowa ma wątpliwą skuteczność.
22-letni Igor jeszcze samodzielnie porusza się, używając specjalnego chodzika. Kacper jest pod całkowitą opieką rodziców. Na wózku.
- Trzeba stale opiekować się nim, w nocy przewracać na drugi bok - opowiada Aniela Hefta.
Ostatnio pojawiła się nowa nadzieja. To lek, który został już nawet zatwierdzony. Igor dostaje go w ramach ratunkowej terapii. Koszt terapii w postaci 90 tabletek miesięcznie to około 150 000 zł. Trwa walka o wprowadzenie pełnej refundacji dla wszystkich chorych.
- Igor uzyskał tę terapię na dwa miesiące. Teraz będą robione badania, aby sprawdzić, jak radzi sobie z tym jego wątroba - zeznaje Aniela Hefta. - Ten lek to zupełna nowość, ale został już sprawdzony i zatwierdzony. W Stanach Zjednoczonych jest dostępny od jakiegoś czasu. Chorzy czują poprawę.
Nasza rozmówczyni podkreśla, że w jej rodzinie nie było osoby cierpiącej na tę chorobę, a przynajmniej nie ma takiej wiedzy.
Każdy może im regularnie pomagać. Wystarczy wpłacić dowolną kwotę na konto prowadzone przez Fundację Parasol. Nr konta Fundacji dla darowizny: 04 1240 3783 1111 0010 3334 9063. Należy pamiętać, aby w każdym przelewie wpisać tytuł: „Darowizna dla Kacpra i Igora Hefta”.
[ZT]16871[/ZT]
0
0
0
0
0
0
Larss 11:32, 10.12.2024
To bardzo przykre i smutne żeby na Polskie dzieci które są chore trzeba było robić zbiórki pieniężne i różne akcje charytatywne ! Ale na "gości" ze wschodu są ogromne pieniądze, to nie jest normalne !
Mateusz Węsierski
1 3
Władimir Putin jest z ciebie dumny. Przed wojną też były dzieci potrzebujące wsparcia i pomocy od państwa, a państwo udzielało jej tylko w ograniczonym zakresie. W okresie, kiedy nie było u nas migrantów z Ukrainy, Kacper, Igor i tysiące innych dzieci dotkniętych nieuleczalnymi chorobami otrzymywało pomoc i od państwa, i z akcji charytatywnych.
2 2
Nie tylko „goście” wyżej wymienieni, ale ci „inżynierowie” z dalekiego wschodu a Putin nie ma nic wspólnego! Niestety w tym „kraju” tak jest, że to zwykli ludzie muszą wspierać chorych a nie tzw. „państwo” Orkiestra też nic nie daje, bo na to składają się również zwykli ludzie! Tu rola państwa sprowadza się tylko do utrudniania ludziom i to na każdej płaszczyźnie a o pomocy ludziom chorym to już absolutnie mowy nie ma. Pytanie bardziej retoryczne, czy tak właśnie być powinno? Niech każdy sobie sam na to odpowie.
1 1
Spadaj piąta kolumno.